КПІшник, не залишайся байдужим!

Запрошуємо тебе 27 листопада 2012 року на благодійну виставку сучасних художників Олександра Крилова та Євгенії та Дмитра Гапчинських, організованої з метою збору коштів на операцію і діагностику «діток-метеликів» з рідкісним шкірним захворюванням Бульозний Епідерміоз (БЕ).

Їх називають «діти-метелики». Але за гарною назвою — страждання і біль. В. Шкіра таких пацієнтів тендітна, тонка та вразлива, як крила метелика. Нестерпний біль викликає щонайменший удар чи навіть необережний дотик. Глибокі рани на їхньому тілі з’являються від пелюшок, ба навіть від материнської ласки. Сама недуга невиліковна. Але при правильному догляді люди можуть жити повноцінним життям. Ліки від цієї недуги увесь світ шукає й досі.

Бульозний епідерміоз (БЕ) — генетичне невиліковне захворювання. Та якщо за кордоном цілодобовий біль хворих тамують спеціальними бинтами та мазями, в Україні про «метеликів» лікарі майже нічого не знають. Ці діти мріють, що вчені колись вилучать зламаний ген з їхньої ДНК як деталь конструктора і з’ясують, чому в цілком здорових батьків народжуються «діти-метелики».

ТВ сюжети про «дітей-метеликів» були показані на телеканалах СТБ, Інтер, 5-й канал, 1+1. Ви зможете знайти ці сюжети за наступними посиланнями:

http://www.youtube.com/watch?v=Z0TFRNlBlwg&feature=youtu.be

http://vikna.stb.ua/ua/news/2012/10/4/118497/

http://podrobnosti.ua/wehelp/2012/10/21/865342.html

Українські лікарі та пацієнти, які стали заручниками генетичної недуги, створили міжнародну громадську організацію, що опікується унікальними хворими «Дерматологи — дітям». В 2011 році МГО «Дерматологи дітям» було створено Центр Дебра-Україна — неприбуткову громадську організацію, діяльність якої здійснюється лікарями-дерматологами, батьками та родичами «дітей-метеликів» та просто небайдужими людьми-волонтерами на громадських засадах. Не залишається осторонь і Студентська соціальна служба НТУУ «КПІ», наразі Дебра-Україна звернулася до нас за допомогою у зборі коштів для фінансування медичної допомоги та проведення операції для дівчинки-метелика Оленки з Чернівецької області в БЕ центрі, м. Зальцбург.

Ми ж звертаємось до тебе, КПІшнику! Допоможи метелику полетіти!

27 листопада 2012 року приходь на благодійну виставку сучасних художників Євгенії та Дмитра Гапчинських і Олександра Крилова, що відбудеться в Chrystal Hall, за адресою: м. Київ, Дніпровський спуск, 1 (ст. метро Арсенальна) з 15.00 до 18.00. Ціна квитка, що і стане твоїм благодійним внеском складає 30 грн.

Ти також можеш стати волонтером та надавати допомогу «дітям-метеликам» безпосередньо. Будь-ласка, звертайся за детальною інформацією щодо волонтерства за тел.: 067−217−49−26 та на e-mail: omelnik@hotline.com